TémoignagesComment vivre avec la STB

Ce rendez-vous, nous avons dû l’attendre 3 semaines. De quoi grimper aux murs! Et il nous a fallu patienter six mois de plus pour obtenir une réponse définitive à propos du facteur héréditaire et savoir si nous-mêmes et le frère aîné de Lars étions également porteurs. Lars est actuellement asymptomatique, et nous ne pouvons qu’espérer que la situation ne changera pas et que le tubercule dans son cerveau restera inoffensif.

Ces premiers mois ont été terribles: l’incertitude constante, le manque d’information, de contact. Ça ne peut pas durer. D’où l’importance de cette association de patients. Parce qu’une telle nouvelle, personne ne devrait l’encaisser seul. Ménagements, explications et soutien sont indispensables.

 

Films

be-TSC espère réaliser un jour ses propres films d’information. En attendant, nous vous renvoyons aux films produits par la TS Alliance et la STSN néerlandaise. L’actrice Julianne Moore, marraine de la  TS Alliance aux États-Unis, s’investit depuis des années pour une meilleure connaissance de la maladie.