Op 2 december kwamen in Boedapast zowat 30 specialisten samen voor een bijscholing over TSC. Een zogenaamde DEA pitstop, waarbij DEA staat voor "Disseminating Expertise and Achievement". Het principe van zo'n pitstop is eenvoudig: op uitnodiging van E-TSC, de Europese TSC vereniging, worden top-TSC-artsen uitgenodigd om best practices te delen met TSC artsen van over heel Europa. be-TSC bood artsen van over heel het land de kans deel te nemen en bekostigde uiteindelijk de deelname van de twee personen die zich bereid verklaarden (Huderf & UZ Brussel).
“Er zit een aanval in de weg” is een term die door ouders en/of verzorgers vaak wordt gebruikt om de geprikkelde, slecht beïnvloedbare stemming te beschrijven, die vooraf kan gaan aan een zogenaamde "grand mal". Binnen de neurologie wordt vaak het verband gelegd tussen epilepsie en ontwikkelingsproblemen. Voor een aantal epilepsiesyndromen staan ook de bijbehorende gedragskenmerken beschreven. Er is echter niet veel literatuur verschenen over epilepsie en gedrag vanuit de hoek van de gedragswetenschappen. De invloed op het gedrag wordt vaak onderschat of gewoon helemaal niet (h)erkend.
Tijdens deze workshop belichten we het verband en geven we de gelegenheid om ervaringen met mekaar uit te wisselen.
Wat is echt belangrijk voor jou? Als moeder of vader van een kind met TSC? Als patiënt? Of als broer of zus? Daar gaat het project ‘Mind the Gap!’ van de Koning Boudewijnstichting (KBS) over. Het project nadert zijn eindfase. be-TSC vind het écht, écht, écht belangrijk dat we samen die eindmeet overschrijden. Doe daarom mee aan de eindsprint op zaterdag 18 november.
Agenda
Terugblikken naar 2016:
Stand van zaken en vooruitzichten 2017
Varia / rondvraag
Afhankelijk van het aantal deelnemers gaat de vergadering gaat door in Mortsel (Kapenbergstraat 42) of in de lokalen van PUC bvba (nabij Berchem station).
Afspraak om 20u op woensdag 14 juni.
Laat ons weten als je erbij zal zijn op Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.