Blog

TSC Family Meeting - 6 november 2016

6th Tuberous Sclerosis Family meeting aansluitend op de 2016 International TSC Conference (3 - 5 november) in Lissabon, Portugal. Tal van internationaal gerenommeerde TSC artsen staan klaar voor mensen en gezinnen met TSC.

Eleni Evangelidi vertegenwoordigde be-TSC op deze dag. Eleni is onze eerste Franstalige vrijwilligster. Ze maakte samenvattingen van de presentaties. Deze (Franstalige) teksten zijn terug te vinden op de Facebookgroep, maar je kan ze ook opvragen via Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien. of via Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien.. De vertaling van de teksten volgt nog en zal via een blog artikel en facebook bekend gemaakt worden. 

2016 TSC International Conference - 3-5 november 2016

be-TSC nam met twee personen, Eleni Evangelidi en ikzelf, deel aan de driedaagse TSC conferentie in Lissabon. Eleni als vertegenwoordiger van de Franstalige tak van be-TSC die momenteel op poten wordt gezet en ikzelf als voorzitter van de vereniging. We waren al een dag eerder ter plaatse om deel te nemen aan workshops met de TSCi (internationale TSC-patiëntenvereniging) en een bijeenkomst met E-TSC (de Europese TSC-patiëntenvereniging). Eleni bleef ook voor de Family Meeting op 6 november, een soort heruitgave van de driedaagse conferentie hertaald naar het niveau van patiënten, ouders en gezinnen, georganiseerd door de Portugese patiëntenvereniging. En vóór, tussen en na dit alles waren er talloze netwerkmomenten, zoals de mogelijkheid te ontbijten met topspecialisten, maar ook informele koffiepraatjes, kennismakingen op de bus van en naar de Conferentiezaal en verschillende fijne diners. 

Toegegeven, de driedaagse gevuld met lezingen van onderzoekers, artsen en specialisten allerhande, ik begreep er soms slechts een fractie van. Het ging over TSC-muizen en zebravisjes, over cysten en cilia, over genetica en mTOR-inhibitoren, over gedragsproblemen en toolkits om deze beter te beheersen... En bij al die high level uiteenzettingen schoot me regelmatig een krop in de keel. Ik zag slides met statistieken voorbij komen, met MRI's van de hersenen van muizen en kinderen, schema's van mTOR-pathways, noem maar op, maar hey, het ging allemaal over mijn kind, over het dierbare hart van mijn leven...
Een heel intense belevenis, te midden van buitengewoon intelligente onderzoekers en artsen die tegelijk gepassioneerd en betrokken zijn. En tussendoor waren er de inspirerende ontmoetingen met vertegenwoordigers van andere patiëntenverenigingen, patiënten, ouders van patiënten, een pool van warme, dynamische en betrokken mensen. Elk een die we die dagen tegen kwamen, sleutelt op één of andere manier aan een beter leven voor iedereen die (mee)leeft met TSC. Bij momenten werd ik er ronduit emotioneel van, zeker als de vermoeidheid toesloeg. 
Maar uiteindelijk ben ik vooral dankbaar. Dankbaar voor al wat hier aan kennis, inzet en toewijding bij mekaar komt. Want ja, het gaat over ons, onze kinderen, ons leven. En over een betere, zorgelozere toekomst voor alle mensen die met TSC geconfronteerd worden. 

Foto van de delegatie van vertegenwoordigers van TSC patiëntenverenigingen van over heel de wereld.