Blog

Lezing Manu Keirse ‘chronische rouw/levend verlies’

Wanneer je kind een ernstige vorm van epilepsie heeft of chronisch ziek is, wordt je leven als ouder overhoop gegooid. Niets is nog wat het was voor de diagnose. Gevoelens van verdriet, wanhoop… steken hierbij geregeld de kop op. Op zaterdag 4 mei neemt prof. dr. em. Manu Keirse (klinisch psycholoog, doctor in de geneeskunde en rouwspecialist) ons mee in de wereld van ‘chronische rouw/levend verlies.’

Lees meer...

DEA-meeting + TSC-symposium over TAND - 19 en 20 oktober - Leuven

be-TSC heeft de eer de 2018 DEA pitstop in te richten, een initiatief van de European TSC Association, E-TSC. De voertaal voor deze dag is Engels.  
DEA pitstop - Begijnhof Leuven - vrijdag 19 oktober - alles over deze dag via deze link. 

De DEA wordt op zaterdag 20 oktober gevolgd door een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit voor een breder publiek. be-TSC organiseert dit in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven. Multipele voertalen, simultaan vertaling voorzien. 
TSC symposium over TAND en levenskwaliteit - UZ Leuven - zaterdag 20 oktober - alles over deze dag via deze link

Familiebijeenkomst Bokrijk - 6 mei 2018

Op 6 mei hielden we onze 4de TSC-dag. Die organiseren we altijd in de maand mei want dat is TSC maand, de maand van TSC Global Awareness Day (15 mei). Met een kleine 50 mensen van over het ganse land genoten we van een heerlijk zonnige dag. Wie graag wil nagenieten, of alsnog de sfeer wil opsnuiven.... 

Lees meer...

2018 DEA-pitstop: neurology, EPISTOP & TAND - 19th Octobre

Beguinage, Leuven - 19th Octobre 2018
On the site of the beautiful Great Beguinage in Leuven, recognized as World Heritage, be-TSC is hosting the 2018 DEA pitstop jointly with E-TSC, the European TSC Association.
The focus will be on neurology, EPISTOP and TSC-Associated Neuropsychiatric Disorders (TAND). 
We have the honour of presenting leading researchers on this years topics including prof. Sergiusz Jóźwiak (EPISTOP) and prof. Petrus de Vries (TAND). Major contributions on the subject of behavioural issues will also be made by Lucy Wilde (PhD BSc, University of Birmingham), dr. Agnies van Eeghen (MD PhD, Erasmus MC Rotterdam), the Dutch TSC-and-behaviour Expertteam (ETSCG) and the TSC teams of the University Hospitals Brussels and Leuven. 

Lees meer...

TSC symposium over TAND en levenskwaliteit - 20 oktober - UZ Leuven

Op 20 oktober organiseert be-TSC in samenwerking met UZ Brussel en UZ Leuven een symposium over TSC, TAND en levenskwaliteit.
TAND is de afkorting die gebruikt wordt voor het brede scala aan TSC-gerelateerde neuro-psychiatrische problemen (TSC-Associated Neuro-psychiatric Disorders). Het kan gaan om problemen met concentratie, slapen en leren, om problemen met sociale interactie en gedrag, om problemen met agressie of zelfmutilatie, om angsten of depressie. Uit onderzoek van de laatste jaren blijkt dat het dagelijks leven van patiënten en families vaak méér te leiden heeft onder TAND dan onder de medische problematiek van de ziekte.  
Met dit symposium willen we een lans breken voor systematische en kwalitatieve aandacht voor TAND:

  • zodat mensen met TSC ook voor deze problemen hulp en ondersteuning aangeboden zouden krijgen in de centra waar ze worden opgevolgd; 
  • zodat iedereen die met TSC leeft, als patiënt of familielid, het gevoel even van zich af zou kunnen schudden alleen te zijn met zijn zorgen;
  • zodat iedereen die met TSC te maken heeft - ook leraars, opvoeders, therapeuten en andere professionals - handvatten krijgen voor omgang met TAND en voor haalbare strategieën op weg naar meer levenskwaliteit. 

De methodische en kwalitatieve benadering van de neuro-psychiatrische problematiek bij TSC wil ook een model aanreiken voor de benadering van andere aandoeningen. Want ook tal van andere neurologische aandoeningen worden gekenmerkt door een kluwen aan neuro-psychiatrische problemen. 

Lees meer...