Familiebijeenkomst de Schorre - 15 mei 2015
Naar aanleiding van de jaarlijkse TSC Global Awareness Day kwamen we op 15 mei 2015 samen in het mooie provinciale domein, de Schorre bij Boom
-
Home
-
be-TSC in beweging
- Blog
Blog
TSC Globale Awareness Day 2015 - 15 mei 2015
Elke dag worden wereldwijd minstens 2 kinderen geboren met Tubereuze Sclerose Complex (TSC, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd). Dat is naar schatting ongeveer 1 op 6000. Even veel als ALS (amyotrofische laterale sclerose), maar daar houdt de vergelijking mee op. TSC blijft voorlopig vrijwel onbekend, en dat niet alleen voor het grote publiek maar ook voor veel artsen. Daar daar wil de TSC Global Awareness Day waar onder meer actrice Julianne Moore haar gezicht aan leent, verandering in brengen.
Bijeenkomst Speelgoedmuseum - 23 november 2014
Zondag 23 november was het zover, de dag waarop we in Mechelen hebben afgesproken met andere TSC gezinnen. We pikken Margot onze babysit op en rijden naar het speelgoedmuseum. Tot grote vreugde van Pepijn, ons treingekke vrolijke jongetje met TSC (6).
Leven in tijden van Covid-19: de blik van Pepijn met TSC
Vrijdag 13 maart: verstrengde maatregelen tegen corona, even stak het heel hard. Het plan om Pepijn bij zijn grootouders te laten slapen, zodat ik zou kunnen bijslapen, kon niet doorgaan. Ik kon de frustratie over de gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten.
Maar de dagen die volgen, vallen de dingen in een nieuwe plooi....
“Het moeilijkste aan de ziekte is de onzekerheid”
Zara is een kleuter van bijna 5 jaar. De dokters stelden op haar tien maanden de diagnose TSC. Dat uit zich in een letsel op de hersenen, epilepsie, huidvlekjes en taalachterstand. Vermoedelijk heeft Zara ook ASS. Haar mama Hilal doet haar verhaal.