Blog

TSC Globale Awareness Day 2015 - 15 mei 2015

Elke dag worden wereldwijd minstens 2 kinderen geboren met Tubereuze Sclerose Complex (TSC, ook wel de ziekte van Bourneville genoemd). Dat is naar schatting ongeveer 1 op 6000. Even veel als ALS (amyotrofische laterale sclerose), maar daar houdt de vergelijking mee op. TSC blijft voorlopig vrijwel onbekend, en dat niet alleen voor het grote publiek maar ook voor veel artsen. Daar daar wil de TSC Global Awareness Day waar onder meer actrice Julianne Moore haar gezicht aan leent, verandering in brengen.

Lees meer...

Bijeenkomst Speelgoedmuseum - 23 november 2014

Zondag 23 november was het zover, de dag waarop we in Mechelen hebben afgesproken met andere TSC gezinnen. We pikken Margot onze babysit op en rijden naar het speelgoedmuseum. Tot grote vreugde van Pepijn, ons treingekke vrolijke jongetje met TSC (6).

Lees meer...

Leven in tijden van Covid-19: de blik van Pepijn met TSC

Vrijdag 13 maart: verstrengde maatregelen tegen corona, even stak het heel hard. Het plan om Pepijn bij zijn grootouders te laten slapen, zodat ik zou kunnen bijslapen, kon niet doorgaan. Ik kon de frustratie over de gemiste kans op wat rust moeilijk verbijten.
Maar de dagen die volgen, vallen de dingen in een nieuwe plooi....

Lees meer...

Marleen en Jeroen

“Jeroen was zes maanden oud toen hij salaamkrampen kreeg (ook infantiele spasmen genoemd). De onthaalmoeder zei dat hij precies altijd verschoot. Toen begonnen wij het ook te zien: hij smeet met zijn armen en zijn hoofdje knikte. Onze pediater wist niet wat het was. Het deed zich ook niet voor toen we met Jeroen bij hem kwamen, hij kon het niet zien.

Lees meer...