Blog

In de kijker: Mariken, 10 jaar!

Cindy (40) is secretaris van be-TSC en mama van Katrien (13), Mariken (10) en Jonathan (7). Mariken was nog geen maand oud toen ze de diagnose TSC kreeg. Ze werd deze maand 10! Cindy blikt terug.

Lees meer...

Waar zitten de TSC-patiënten?

België telt vermoedelijk een kleine 1000 mensen met Tubereuze Sclerose Complex. Op basis van een rondvraag in 2012 bleek dat slechts een 400-tal mensen met TSC medisch gevolgd worden (cfr. een rondvraag door Novartis in de academische centra en regionale ziekenhuizen).
Dit betekent dat een aanzienlijk aantal mensen met TSC geen toegang hebben tot regelmatige multidisciplinaire opvolging!

Lees meer...