Epilepsie treft bijna één op 100 mensen. Dat verklaart alvast waarom de Epilepsie Liga zo’n grote aula weet te vullen voor haar 7de epilepsie dag! Het is alvast indrukwekkend om in een zaal met meer dan 300 mensen verzameld te zitten wiens grote bekommernis epilepsie is. Aangezien naar schatting 85% van de mensen met TSC ook te maken krijgt met epilepsie, willen we ook met be-TSC graag bijleren over dit veel voorkomende symptoom.
An (38) is een geëngageerde, welbespraakte en (als het nodig is) temperamentvolle mama van twee knappe gasten, Emiel (10, het rustig voortkabbelende lager school kind) en Flor (9, met TSC, een vechter met veel uitdagingen op zijn levensweg). Als ze wat betreft haar Flor op een probleem stuit, neemt ze de uitdaging aan om de dingen ten goede te keren, desnoods gaat ze op de barricades staan. Belandt ze in kafkaiaanse toestanden omdat een doeltreffend anti-epilepticum niet goedgekeurd wordt voor terugbetaling, dan neemt ze contact op met RaDiOrg om het probleem aan te kaarten. Als het Gielsbos, de zorginstelling waar Flor vaak verblijft, hem ongevraagd van leefgroep wil veranderen, leidt dit tot een pittig, maar vruchtbaar overleg (zie de lente nieuwsbrief 2016 van het Gielsbos).
Anna Jansen (42) is mama van drie en kinderneurologe in UZ Brussel. Ze pendelt elke dag van Antwerpen naar Brussel, en als we mogen voort gaan op haar drive dan doet ze dat voor de job van haar leven. Ze is al jaren een graag geziene deelnemer aan de internationale TSC conferenties, organiseerde in België al drie keer een TSC symposium en zet dit jaar haar schouders mee onder de familiedag die we organiseren op 15 mei.
We ontmoetten haar ook op 18 maart op de TSC Expertmeeting in Utrecht en kregen de kans haar een paar vragen te stellen over haar passie voor Tubereuze Sclerose Complex.
Op de prachtige site van de Verbeke-foundation in Kemzeke worden de deuren geopend voor iedereen die (mee)leeft met Tubereuze Sclerose Complex. Het volledige programma van de dag is nu bekend.
Cindy (40) is secretaris van be-TSC en mama van Katrien (13), Mariken (10) en Jonathan (7). Mariken was nog geen maand oud toen ze de diagnose TSC kreeg. Ze werd deze maand 10! Cindy blikt terug.