De TAND checklist, een instrument om neuropsychiatrische problemen in kaart te brengen bij mensen met TSC

Héél veel mensen met TSC krijgen in hun leven te maken met problemen die je kan groeperen onder de noemer neuropsychiatrische aandoeningen. Een woord dat heel verschillende ladingen dekt: het kan om slaapstoornissen gaan, intellectuele achterstand, concentratiestoornissen, angsten en depressie, problemen met sociale en communicatieve vaardigheden, hyperactiviteit, woedeuitbarstingen en agressief gedrag, autisme, … Het is inmiddels genoegzaam bekend is dat dergelijke problemen van neuropsychiatrische aard niet zelden zowat de voornaamste zorg zijn van mensen die leven met TSC. Toch worden ze slechts bij een minderheid ook opgevolgd, besproken met artsen en wordt er ook slechts zelden een aangepast zorgplan uitgewerkt. Het risico dat uitgaat van tumoren en epilepsie maakt dat deze problematiek tijdens de consultaties met de artsen minder aan bod komt, en dat vaak niet wordt stil gestaan bij de mogelijkheden van een aangepast therapie.

Lees meer...

TSC professional in de kijker: prof.dr. Djalila Mekahli

Djalila Mekahli (39) is adjunct-kliniekhoofd kindernefrologie van het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Ze vormt samen met dr. Liesbeth De Waele, kinderneurologe, de vaste kern van het multidisciplinair pediatrisch TSC team van UZ Leuven en is sinds onze oprichting ook medisch adviseur voor be-TSC. In die hoedanigheid heeft ze al meer dan eens hele snelle feedback gegeven op concrete vragen. En dat nog vóór ik haar als voorzitter van onze nieuwe vereniging persoonlijk kon ontmoeten. Maar op een dinsdagavond in juni maakt ze tijd voor me. En geeft ze meteen blijk van bijzonder welwillende flexibiliteit als ik pas na een vervelende rit van bijna 2 uur vanuit Antwerpen in Leuven aanbeland…

Lees meer...

TSC-telefoonlijn

Tina Opdebeeck is mama van 3 kinderen. Jasmien (24), is de middelste en heeft TSC. Tina engageerde zich eerder al bij de TSIV (Tubereuze Sclerose in Vlaanderen, de voorganger van be-TSC). Ze is nu als vrijwilliger betrokken bij be-TSC. Als u met vragen zit na een diagnose, feedback wil over een of ander, of gewoon graag eens een babbel doet met iemand die je gerust 'TSC ervaringsdeskundige' kan noemen, dan kan je haar bereiken op: 03 711 11 31 of 0486 45 93 13.

Verslag van de eerste be-TSC-dag op 15 mei

Het begon met dromen door enkele ouders van TSC-patiëntjes. Een bruisende patiëntenvereniging met activiteiten en informatie voor TSC- patiënten, hun familie en al wie meeleeft met hen. Het bleef niet bij dromen. Op 1 januari 2016 werd be-TSC officieel voorgesteld. Het duurde niet lang voor de eerste activiteit een feit was. Na veel vergaderen en voorbereiding vond op 15 mei, TSC Global Awareness Day, onze eerste familiedag plaats. Met een apart programma voor kinderen en volwassenen was het meteen een succes.

Lees meer...