An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. Dit stukje van haar hand verscheen onlangs op de website van ZITDAZO (de grootste online oudercommunity).
Nous estimons d'être prêts pour le début de 2017. Nous chercheons encore des volontaires pour notre branche francophone!
Si vous êtes intéressé, veuillez nous contacter: Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..
Héél veel mensen met TSC krijgen in hun leven te maken met problemen die je kan groeperen onder de noemer neuropsychiatrische aandoeningen. Een woord dat heel verschillende ladingen dekt: het kan om slaapstoornissen gaan, intellectuele achterstand, concentratiestoornissen, angsten en depressie, problemen met sociale en communicatieve vaardigheden, hyperactiviteit, woedeuitbarstingen en agressief gedrag, autisme, … Het is inmiddels genoegzaam bekend is dat dergelijke problemen van neuropsychiatrische aard niet zelden zowat de voornaamste zorg zijn van mensen die leven met TSC. Toch worden ze slechts bij een minderheid ook opgevolgd, besproken met artsen en wordt er ook slechts zelden een aangepast zorgplan uitgewerkt. Het risico dat uitgaat van tumoren en epilepsie maakt dat deze problematiek tijdens de consultaties met de artsen minder aan bod komt, en dat vaak niet wordt stil gestaan bij de mogelijkheden van een aangepast therapie.
Djalila Mekahli (39) is adjunct-kliniekhoofd kindernefrologie van het Universitair Ziekenhuis in Leuven. Ze vormt samen met dr. Liesbeth De Waele, kinderneurologe, de vaste kern van het multidisciplinair pediatrisch TSC team van UZ Leuven en is sinds onze oprichting ook medisch adviseur voor be-TSC. In die hoedanigheid heeft ze al meer dan eens hele snelle feedback gegeven op concrete vragen. En dat nog vóór ik haar als voorzitter van onze nieuwe vereniging persoonlijk kon ontmoeten. Maar op een dinsdagavond in juni maakt ze tijd voor me. En geeft ze meteen blijk van bijzonder welwillende flexibiliteit als ik pas na een vervelende rit van bijna 2 uur vanuit Antwerpen in Leuven aanbeland…