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    Mais où sont les patients STB?La Belgique compte vraisemblablement un petit millier de personnes atteintes de la Sclérose Tubéreuse de Bourneville. Lire la suite
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Pour tous ceux qui vivent avec la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

be-TSC se veut aux côtés de toute personne concernée, d’une manière ou d’une autre, par la Sclérose Tubéreuse de Bourneville.

Nous voulons informer, soutenir et relier. Mais, plus simplement, nous voulons avant tout offrir un contact pour toute personne mise en difficulté par l’expérience de la STB.

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be-TSC asbl est animée par une équipe de bénévoles, encore peu nombreux mais enthousiastes, qui sont tous en rapport étroit avec une personne atteinte de STB. Faites connaissance avec eux et découvrez ce qui les motive.

Et, si vous éprouvez l’envie de nous aider, n’hésitez pas: contactez-nous via Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

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be-TSC souhaite réaliser ultérieurement des films informatifs sur la STB. Ce projet nécessite davantage de personnes et de moyens.

Pour l’instant, nous puisons avec reconnaissance dans l’offre de nos organisations soeurs (aux États-Unis, en France).

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L’agenda de be-TSC vous informe sur les activités organisées par l’association elle-même, mais aussi sur ce qui se passe dans nos organisations soeurs, l’ASTB (France), l’association européenne E-TSC et l’association internationale TSCi, organisatrice du congrès annuel TSC International Conference.

Nous faisons également écho aux annonces les plus intéressantes d’associations de défense apparentées comme RaDiOrg (l’association coupole belge Rare Disease Organisation), la LUSS (Ligue des Usagers des Services de Santé) et AIRG (Association pour les maladies rénales génétiques). Faites-nous une petite visite…

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  • #IAMTSC
    Voici Mariken

    Mariken n’avait pas encore un mois quand le diagnostic de STB est tombé, suite à des troubles du rythme cardiaque.

    Mariken est sévèrement touchée par la maladie, qui se traduit par de l’épilepsie, un retard mental, de l’autisme…
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  • #IAMTSC
    Voici Lars

    Après une grossesse à CMV, on a découvert un tubercule dans le cerveau de Lars. Le diagnostic de STB a suivi. Actuellement,

    Lars est asymptomatique et nous espérons que ce tubercule restera...


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  • #IAMTSC
    Voici Eleni

    Eleni a eu de l'epilepsie vers 4 ans mais vite maitrisé grace à des medicaments. Les soucis sont apparu vers l'age de 19 ans quand la fonction rénale à commencés à se degrader.

    Aujourd'hui greffée renale grace à son papa, elle travaille à temps partiel au spf finance.
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  • #IAMTSC
    Voici Inez

    Maman de quatre enfants développant la STB, Inez n’ignore pas combien la maladie peut s’exprimer de façon différente.

    “À mon corps défendant, j’ai acquis une grande expérience pratique du problème », raconte-t-elle.

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