Blog

TSC World Conference - wervelwind van info en contacten

De TSC World Conference ging door van 26 t.e.m. 29 juli in Dallas, Texas. Nooit gedacht dat we in het land van JR en de cowboys terecht zouden komen! De World Conference was heel anders dan de TSC Research conferences die ik al had bijgewoond, niet in het minst omdat er wél 800 deelnemers waren, bijna allemaal mensen met TSC of met TSC in hun gezin. Het was een unieke belevenis om 4 dagen volledig ondergedompeld te worden in een TSC wereld. 

Lees meer...

TSC in de kijker: gewoon Marieke

Onlangs kreeg ik een mailtje van een kennis met de “ hoop dat met Marieke alles stabiel of zelfs gewoon goed was?” Weloverwogen woorden, met het woord goed cursief gedrukt. Ouders zoals wij letten net iets meer op hoe bijzonder “gewoon” en “goed”  wel kunnen zijn.
Sinds onze mooie dochter ondertussen al bijna elf jaar geleden op deze wereld kwam is eigenlijk niets meer heel gewoon. Of toch niet zoals voor andere mensen.

Lees meer...

AXI2AXI run 2018 ten voordele van be-TSC

AXI is een ICT bedrijf met een vestiging in Willebroek en Breda. Jaarlijks organiseert het bedrijf een estafette loop tussen die twee vestigingen ten voordele van een goed doel. De 230 werknemers mogen zelf een goed doel voordragen. Het goed doel dat de meeste stemmen haalt, valt in de prijzen. En zo kregen wij rond Kerst te horen dat de AXI 2 AXI run 2018 ten voordele van be-TSC zou zijn. Maar wie had ooit durven dromen toen, putteke winter, dat wij op 3 juni een cheque van 8.982,06 € overhandigd zouden krijgen, geld bijeen gebracht door 9 ongelofelijke ploegen die die dag elk 84,39 km bijeen liepen. 

Lees meer...

TSC in de kijker: Flor neemt afscheid

An is mama van Emiel (12) en Flor (11, met TSC ). Twee keer per jaar schrijft zij een artikeltje over hun bijzonder “gewone” leven met TSC. In dit stuk beleef je samen met An hoe Flor het verlies en het afscheid meemaakt van één van de medebewoners in het Gielsbos waar hij door de week woont. 

Lees meer...