Blog

De Nederlandse Stichting Michelle kiest in 2017 voor 2 Belgische TSC-onderzoeksvoorstellen

Het doel van Stichting Michelle is het wereldwijd bevorderen en het financieel steunen van wetenschappelijk onderzoek naar Tubereuze Sclerose Complex. De stichting streeft haar doel na door middel van financiële ondersteuning aan wetenschappelijk onderzoek, wetenschappelijke bijeenkomsten en het geven van voorlichting. En dat doet ze al sinds haar oprichting in 1999. In het jaarverslag 2015 staat kort en krachtig de missie van de Stichting omschreven: "Een wereld zonder TSC". Dit jaar werden twee onderzoeksvoorstellen van Belgische artsen geselecteerd voor financiering. 

Lees meer...

P-glas steunt be-TSC

Op een dag kreeg ik "out of the blue" telefoon van een sympathiek klinkende stem uit de Kempen. Dat ze een actie wilden ondernemen voor Tubereuze Sclerose Complex met hun bedrijf, P-glas. En of we dat zagen zitten...? Welja! En óf we dat zagen zitten! Een dikke twee maanden later, op 10 juni mocht ik voor be-TSC een cheque van 5270 € in ontvangst nemen. Bijeengebracht met klanten, familie en vrienden door het sympathieke glasbedrijf uit Tielen dat daarmee een hart onder de riem wilde steken bij goede vrienden met een dochtertje met TSC. 

Lees meer...

TSC in de kijker: actie-reactie met Flor

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. In dit stukje leer je Flor kennen in zijn onnavolgbare zoektocht naar actie&reactie. Niet alleen mama mag eraan geloven, maar ook honden, baby's en plastieken kiekens...

Lees meer...

Algemeen TSC coördinator aangesteld in UZ Brussel

UZ Brussel streeft naar een vlottere communicatie met en toegankelijkheid voor haar TSC Patiënten. Daarom heeft het ziekenhuis nu een algemeen coördinator aangesteld voor de communicatie met de patiënten. 
De TSC Clinic UZ Brussel is een deel van het Referentiecentrum voor Zeldzame Ziekten en is zo verbonden met het  Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten. De coördinator van het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten, dhr. Freddy Raymackers, zal vanaf nu ook bereikbaar zijn voor de TSC patiënten, dit via de “hotline”:  02 8012701 of via de email: Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..
TSC patiënten kunnen bij hem terecht, 7/7 dagen voor dringende vragen, algemene inlichtingen, aanvragen voor  afspraken, … . Hij zal, zo nodig, de vragen bespreken met de bevoegde teamleden en patiënten zo vlug mogelijk  terug contacteren. In de toekomst kunnen patiënten met hem kennismaken tijdens  de multidisciplinaire consultaties.

De contactpersoon voor de opvolging van klinische studies is, zoals voorheen  dhr. Dirk De Clippeleir, verbonden aan de TSC Clinic UZ Brussel, hij is bereikbaar via het nummer: 02 4763580

Management en behandeling van TSC

Een update over management en behandeling van TSC in het vakblad Neuron, Belgisch maandblad voor psychiaters, neurologen, neurochirurgen en pijnspecialisten. Het artikel baseert zich op de actuele internationaal erkende standaarden. Onmisbaar voor elke arts die iemand met TSC opvolgt. Neem je zorg mee in handen en bezorg het aan de dokters die jij consulteert!

Lees meer...