Blog

Verhalen over Tubereuze Sclerose Complex, van binnenuit

De Koning Boudewijnstichting bundelde verhalen van mensen die leven met Tubereuze Sclerose Complex in deze mooie publicatie. Verhalen die de vele gezichten van de ziekte illustreren voor een breed publiek. Ze raken aan diverse thema's die doorheen het leven een rol spelen bij de beleving van de ziekte: de moment van de diagnose, zorgen over de toekomst, de blik van de samenleving, ... 
De verhalen zijn het resultaat van interviews en contacten met mensen met TSC in het kader van het project: ‘Prioriteiten bepalen in onderzoek naar TSC via multistakeholderdialoog’. 

Lees meer...

GiveITaway: Music for Life actie van be-TSC t.v.v. RaDiOrg

GiveITaway is de hoogst originele Music-for-Life actie van PUC bvba en be-TSC voor RaDiOrg, Rare Diseases Belgium. Twee vliegen in één klap: bijdragen aan een beter milieu door hergebruik en correcte recyclage van ICT materiaal én bekendheid geven aan de problematiek van mensen met een zeldzame ziekte, zoals Tubereuze Sclerose Complex. Gert De Schutter, zaakvoerder van PUC, penningmeester van be-TSC en papa van Pepijn met TSC legt uit waarom hij dit doet. 

Lees meer...

TSC in de kijker: Ferre! :-)

Ferre is 9 maanden als ik hem in juli samen met zijn mama, Laura (22) weerzie in Mortsel, bij mij thuis. Een viertal maanden eerder bezocht ik hen bij hen thuis, in een moeilijk fase met veel epilepsie  en ziekenhuisopnames. De mama en het baby’tje dat ik nu ontvang zijn een ander duo. Laura heeft haar grootste vermoeidheid en zorgen achter zich kunnen laten, al is Ferre nog steeds een ietwat moeilijke slaper, zeker nu zijn tandjes beginnen door te komen. Hij is nu in de eerste plaats een vrolijke, stevige baby die duidelijke stapjes vooruit maakt. Maar zijn mama en papa hebben al een pittig traject met hem achter de rug. 

Lees meer...

TSC World Conference - wervelwind van info en contacten

De TSC World Conference ging door van 26 t.e.m. 29 juli in Dallas, Texas. Nooit gedacht dat we in het land van JR en de cowboys terecht zouden komen! De World Conference was heel anders dan de TSC Research conferences die ik al had bijgewoond, niet in het minst omdat er wél 800 deelnemers waren, bijna allemaal mensen met TSC of met TSC in hun gezin. Het was een unieke belevenis om 4 dagen volledig ondergedompeld te worden in een TSC wereld. 

Lees meer...

TSC in de kijker: gewoon Marieke

Onlangs kreeg ik een mailtje van een kennis met de “ hoop dat met Marieke alles stabiel of zelfs gewoon goed was?” Weloverwogen woorden, met het woord goed cursief gedrukt. Ouders zoals wij letten net iets meer op hoe bijzonder “gewoon” en “goed”  wel kunnen zijn.
Sinds onze mooie dochter ondertussen al bijna elf jaar geleden op deze wereld kwam is eigenlijk niets meer heel gewoon. Of toch niet zoals voor andere mensen.

Lees meer...