Een update over management en behandeling van TSC in het vakblad Neuron, Belgisch maandblad voor psychiaters, neurologen, neurochirurgen en pijnspecialisten. Het artikel baseert zich op de actuele internationaal erkende standaarden. Onmisbaar voor elke arts die iemand met TSC opvolgt. Neem je zorg mee in handen en bezorg het aan de dokters die jij consulteert!
Mensen die leiden aan een zeldzame ziekte zijn volstrekt niet zeldzaam! Het gaat om 6 tot 8% van de bevolking. RaDiOrg.be is de Belgische koepel voor alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten. Haar missie? Zorgen dat de stem van zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten.
Aan ambitie geen gebrek, zeker niet bij de voorzitter, Ingrid Jageneau. Maar wat brengt een mens ertoe zich te engageren voor een organisatie die zoveel uiteenlopende aandoeningen verenigt dat je er in verloren lijkt te lopen. En wat zijn dan de gemeenschappelijke belangen?
We laten het Ingrid Jageneau, de bevlogen en beslagen voorzitter, zelf vertellen.
Epistop, studie over tubereuze sclerose via zebravis proefdiermodel
Interview door Hilde Cnudde, Epilepsie Liga - verschenen in Epikrant jg.32 nr 3 (juli-aug-sept 2015) en in functie van de be-TSC nieuwsbrief van december 2016 geüpdate door Chloë Scheldeman. Hartelijk dank aan de Epilepsie Liga en aan Chloë!
De Koning Boudewijnstichting heeft een project gelanceerd om te onderzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksnoden zijn voor Tubereuze Sclerose Complex, als je rekening houdt met de inbreng van álle betrokkenen (patiënten, familieleden, zorgverstrekkers, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie, overheid en financierders van onderzoek). Jullie worden allemaal uitgenodigd om deel te nemen!
DOWNLOAD HIER de communicatieflyer van de Koning Boudewijnstichting over dit project.