Blog

Mind the gap! TSC project van de Koning Boudewijnstichting

De Koning Boudewijnstichting heeft een project gelanceerd om te onderzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksnoden zijn voor Tubereuze Sclerose Complex, als je rekening houdt met de inbreng van álle betrokkenen (patiënten, familieleden, zorgverstrekkers, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie, overheid en financierders van onderzoek). Jullie worden allemaal uitgenodigd om deel te nemen! 

DOWNLOAD HIER de communicatieflyer van de Koning Boudewijnstichting over dit project. 

Lees meer...

Infantiele spasmen: kleine aanvallen - GROTE gevolgen!

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die "awareness week" springen. 
be-TSC doet alvast mee. 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. 

Want beeld je in: je zit bij de huisarts op handen en voeten uit te leggen dat je zoontje van 9  maanden (nee, hij stapt nog niet) soms al kruipende lijkt te mediteren en dan zachtjes met zijn hoofdje knikt. Je wordt naar huis gestuurd als overbezorgde mama...

Lees meer...

TSC in de kijker: 2 héél verschillende kinderen...

An (37) is mama van Emiel (het rustig voortkabbelende lagere school kind) en Flor (een vechter met vele uitdagingen op zijn levensweg). Zij vertelt over het leven met en opvoeden van een kind met TSC. Dit stukje van haar hand verscheen onlangs op de website van ZITDAZO (de grootste online oudercommunity).

Lees meer...

Site web français en cours de construction

Nous estimons d'être prêts pour le début de 2017. Nous chercheons encore des volontaires pour notre branche francophone!

Si vous êtes intéressé, veuillez nous contacter: Dit E-mail adres wordt beschermd tegen spambots. U moet JavaScript geactiveerd hebben om het te kunnen zien..