Blog

Vrijwillige professional in de kijker: Ingrid Jageneau, voorzitter van RaDiOrg.be

Mensen die leiden aan een zeldzame ziekte zijn volstrekt niet zeldzaam! Het gaat om 6 tot 8% van de bevolking. RaDiOrg.be is de Belgische koepel voor alle verenigingen van patiënten met zeldzame ziekten. Haar missie? Zorgen dat de stem van zeldzame ziekten wordt gehoord door beleidsmakers en politiek verantwoordelijken. De weg wijzen met heldere informatie. Ruchtbaarheid geven aan de activiteiten die er zijn voor mensen met zeldzame ziekten. 

Aan ambitie geen gebrek, zeker niet bij de voorzitter, Ingrid Jageneau. Maar wat brengt een mens ertoe zich te engageren voor een organisatie die zoveel uiteenlopende aandoeningen verenigt dat je er in verloren lijkt te lopen. En wat zijn dan de gemeenschappelijke belangen?
We laten het Ingrid Jageneau, de bevlogen en beslagen voorzitter, zelf vertellen.

Lees meer...

TSC opa verzamelt steun voor be-TSC

TSC-opa wordt 80 en mobiliseert massale steun voor be-TSC bij familie, vrienden en kennissen!

Lees meer...

Mind the gap! TSC project van de Koning Boudewijnstichting

De Koning Boudewijnstichting heeft een project gelanceerd om te onderzoeken wat eigenlijk de prioritaire onderzoeksnoden zijn voor Tubereuze Sclerose Complex, als je rekening houdt met de inbreng van álle betrokkenen (patiënten, familieleden, zorgverstrekkers, artsen, onderzoekers, farmaceutische industrie, overheid en financierders van onderzoek). Jullie worden allemaal uitgenodigd om deel te nemen! 

DOWNLOAD HIER de communicatieflyer van de Koning Boudewijnstichting over dit project. 

Lees meer...

Infantiele spasmen: kleine aanvallen - GROTE gevolgen!

In de Verenigde Staten is 1 tot 7 december de week van de infantiele spasmen! België en Europa moeten hoognodig méé op de kar van die "awareness week" springen. 
be-TSC doet alvast mee. 85% van alle TSC patiënten krijgt in zijn leven met epilepsie te maken, bij ruim een derde al in de vorm van infantiele spasmen. 

Want beeld je in: je zit bij de huisarts op handen en voeten uit te leggen dat je zoontje van 9  maanden (nee, hij stapt nog niet) soms al kruipende lijkt te mediteren en dan zachtjes met zijn hoofdje knikt. Je wordt naar huis gestuurd als overbezorgde mama...

Lees meer...