Blog

Kom getuigen over TSC op radiomarathon Warmste Week

Woon je in Ingelmunster of ruime omgeving? Ga dan tijdens de Warmste Week zeker eens langs bij de radiomarathon van Studio Kontrabas. Al enkele jaren draaien vier bevriende presentatoren daar non-stop-plaatjes voor het goede doel, in het kader van Music for life. Dit jaar gaat het geld naar RaDiOrg, de stem van alle mensen met een zeldzame ziekte in België. En hier wordt het interessant: de presentatoren zoeken nog mensen die willen komen getuigen over het leven met een zeldzame ziekte.

Lees meer...

Preventieve behandeling verkleint risico op epilepsie drastisch

Een preventieve behandeling bij baby’s met TSC verkleint heel sterk het risico op epilepsie en ook de ernst ervan. Dat heeft EPISTOP uitgewezen, het grootschalig internationaal onderzoek naar epilepsie dat in juni zijn resultaten voorstelde. EPISTOP screende 101 kinderen met TSC nog vóór ze vier maanden oud waren en vóór ze aanvallen kregen. Door preventief medicatie toe te dienen, daalde de kans op epilepsie, ontwikkelingsachterstand en autisme aanzienlijk.

Lees meer...

DEA-meeting 2018 - Leuven: presentations online


The DEA meeting 2018 (Leuven, 19 and 20 Octobre 2018) focussed on neurology, EPISTOP and TAND (TSC Associated Neuro-Psychiatric Disorders). It was organised by be-TSC, with the support of UZ Brussels, UZ Leuven and E-TSC.  


To view the recorded presentations please click the titles in the program you can open via this link.  
Due to a technical defect two presentations of the morning sessions on Octobre 19 are not available. Sincere apologies to the two speakers, dr. Liesbeth de Waele (UZ Leuven) and dr. Vaz (Saint-Luc). The powerpoint slides of the presentation "Update on clinical recommendations for epilepsy in TSC", Liesbeth De Waele, MD, PhD are available here

DEA stands for Disseminating Expertise and Achievement. This E-TSC initiative aims at creating a readily accessible, active and sustainable network within and between EU countries, for clinicians treating people affected by Tuberous Sclerosis Complex. E-TSC aims to hold a yearly DEA pitstop to facilitate the sharing of best practices within a relevant clinical speciality, as well as across disciplines when the need arises in this multi-system condition.
The project aims to establish a holistic approach to the treatment of TSC and promote multi-disciplinary working across the EU.

TSC-experts in beweging 

Goed nieuws: TANDem, een internationaal onderzoek naar TAND, kan van start gaan. Het werd geselecteerd voor steun van het Fonds Tournay-Dubuisson. Prof. Petrus de Vries zette samen met prof. Anna Jansen zijn schouders onder dit ambitieuze onderzoeksvoorstel en beiden waren op 4 april present op de prijsuitreiking van de Koning Boudewijnstichting in aanwezigheid van prinses Astrid. Maar ook op andere manieren zorgen TSC-experts ervoor dat kennis en kunde rond TSC voortdurend groeien.

Lees meer...